Vivre avec :

J'ai souhaité tenir ici une sorte de journal de bord qui évoluera tout au long de ma maladie. Ce n'est pas dans un but de narcissisme que je me suis fixé cet objectif mais plutôt pour fournir un moyen à tous de comprendre ce que c'est de vivre avec cette maladie au jour le jour. J'espère que cela aidera à comprendre les malades et leur famille, à mieux percevoir leurs difficultés mais aussi et surtout leurs joies qui demeurent possible malgré tout.

Première étape : l'origine. (Retour début de page)
Après une bronchite qui ne veut pas guérir, notre médecin référent décide de me prescrire un bilan sanguin car je présente un état de fatigue élevée ainsi qu’une résistance marquée aux antibiotiques (je tourne à presque quatre grammes par jour, ce qui est important). Vingt quatre heures plus tard, il me rappelle à mon domicile pour me faire part des résultats de la prise de sang. Visiblement ces derniers l’inquiètent, car il m’annonce la nécessité d’une hospitalisation en urgence afin d’être transfuser du fait d’une anémie de globules rouges. Je suis, en effet, à peine à la moitié du taux normal. Le lendemain, je me rends donc à l’hôpital de Rochefort pour y subir ma transfusion sanguine, muni d’une lettre de mon médecin à destination du personnel médical qui va me prendre en charge.

Arrivé aux urgences où j’ai à faire à des personnels sympas malgré leur "surbooking" (ils courent dans tout les sens), le parcours du combattant commence pour moi. En guise d'apéro, j'ai droit à un certain nombre de prises de sang (une dizaine de tubes) suivi d'un questionnaire en bonne et due forme. Plus tard dans l'après-midi (bien plus tard), je suis transféré dans le service de chirurgie gastro pour y passer des examens complémentaires.
L'objectif est de déterminer l'origine de mon anémie. Pour cela, je vais devoir passer tout une série d'examens comme des endoscopies, gastrique et pulmonaire, des radiographies, des échographies, un scanner, des ponctions sternales (myélogrammes) et enfin diverses autres analyses. Tout cela pour trouver "la fuite".

Cet enchaînement de contrôles va durer une petite semaine et révéler une insuffisance rénale, (350 µmol/L de créatinine pour une normale max de 120 µmol/L), une anémie (6,7 gr/dl résorbée par la transfusion de trois culots de sang), une hypercalcémie et des cellules "anormales" présentent dans les myélogrammes.
Au final, la médecin-chef du service où je me trouve, vient m'informer que suite à l'ensemble des examens que j'ai subi, je vais être transférer au CH de La ROCHELLE dans le service de néphrologie, à cause de cette insuffisance rénale.

Deuxième étape : Le transfert au CH de La Rochelle. (Retour début de page)
J'y suis donc transféré pour approfondir les examens concernant mon insuffisance rénale. J'arrive dans le service de néphrologie où je suis accueilli de très bonne manière. Le personnel est agréable et est toujours de bonne humeur, prêt à plaisanter. J'y rencontre le médecin chef de service qui m'explique très clairement quels sont mes problèmes.

Je présente donc une insuffisance prononcée, mon anémie est en voie de résorption suite à la transfusion sanguine mais les myélogrammes effectués à Rochefort ne permettent pas une interprétation de qualité et il est donc nécessaire d'en effectuer de nouveau. De plus une biopsie du rein sera effectuée afin de déterminer l'étendue des dégâts. Autrement dit, je me prépare de bons moments en perspective, mais à part cela tout va bien.
Dans un premier temps mon hypercalcémie est traitée par voie médicamenteuse (perfusion) ce qui se traduit par une amélioration notable de cette dernière. L'étape suivante consiste à effectuer la biopsie pour déterminer dans quelle mesure les reins sont atteints. Il apparaît que les dégâts sont minimes car cette biopsie ne révèle pas de lésions graves, mes reins fonctionnent (pour le moment, en vrac mais ils fonctionnent) et le taux de créatinine diminue rien que par le fait de boire beaucoup (trois litres/jours d'eau hyper carbonatée "beuark"). Par contre les myélogrammes de Rochefort n'étant pas concluant, j'ai droit à un nouveau prélèvement.

Que je vous décrive ce qu'est un myélogramme :
Il s'agit d'aller prélever un peu de moelle osseuse au sein même de l'os. Pour cela on utilise un trocart sorte de poinçon qui sert à franchir la paroi de l'os pour y insérer une aiguille qui prélèvera la moelle. Sensation hyper désagréable s'il en est, car c'est un peu comme si on vous plantait un clou dans l'os (un peu comme une vrille). Ce prélèvement est fait au niveau du sternum après une anesthésie locale (mieux vaut quelle soit efficace).
Hormis tout cela, j'ai droit à d’autres examens comme des radiographies du squelette, échographie et autres. Le myélogramme est tout aussi concluant que ceux de Rochefort mais révèle tout de même la présence de cellules "anormales" des plasmocytes. A ce stade les médecins penchent pour le diagnostique d'un myélome, mais bien entendu, je ne suis pas encore au courant du fait.

Troisième étape : La découverte de la maladie. (Retour début de page)
Arrive le moment où le médecin vient m'expliquer où j'en suis par rapport à mon état. Il m'explique précisément les différentes facettes de ma pathologie et il s'attarde sur le résultat du myélogramme. La présence de plasmocytes "anormaux" dans mes analyses de sang et d'urine dénonce un myélome, ça y est le nom est lâché. Dés lors on m'explique comment "cela fonctionne".

Pour résumer, ce myélome travaille à empêcher la production de globules rouges dans le sang ce qui est à l'origine de mon anémie du début. Il m'est dit aussi que le moyen de le traiter est une chimiothérapie et ce sans jamais citer le nom courant utiliser pour ce genre de maladie, le cancer. Le seul problème est que lorsque je demande si j'ai attrapé un cancer, la réponse qui m'est donnée et digne d'un normand car en fait cela est comme un cancer mais n'en est pas un car il n'y a pas de métastases ni ganglions ou autres joyeusetés.
Cela me fait penser aux trois singes (ne vois rien, n'entend rien, ne dis rien). Suite à ce diagnostique, je dois être transféré à nouveau mais dans le même hôpital au service d'oncologie (un autre mot nouveau pour moi), où l'on va confirmer la maladie et définir le protocole de traitement qui me sera appliqué.

Lors de mon arrivée dans le service d'oncologie, je fais la connaissance d'un malade qui se lie d'amitié avec moi. J'en suis encore à digérer le diagnostique car j'ai du mal à cerner l'ampleur du problème qui me concerne. Mon voisin de chambre m'explique alors qu'en ce qui le concerne, il en est à son troisième cancer et qu'il suit une radiothérapie complétée par une chimiothérapie. Autant dire que je me porte comme un charme par rapport à lui. Pourtant il parvient quand même à conserver le moral et sa bonne humeur. C'est là ma première leçon que je prends dans la figure, et celle qui va déterminer ma conduite à venir concernant ma maladie. Quelques jours plus tard, mon coreligionnaire est transféré dans une autre chambre car son état de fatigue très marqué nécessite pour ce dernier d'être dans une chambre seul et au calme. Je perds là une personne avec qui il est bon de vivre surtout si l'on a le même problème. Il est alors remplacé par un autre malade mais qui lui est beaucoup plus taciturne et moins enjoué.
Cela me démontre qu'il est important d'avoir un moral en béton et ou d'être optimiste car cela facilite grandement la vie avec la maladie.

Le médecin du service d'oncologie débarque alors dans ma chambre afin de prendre contact et m'expliquer ce qui m'attend vis-à-vis de mon problème. À ce stade je commence à me faire à l'idée que ma maladie n'a rien d'un simple rhume et que c'est bel et bien d'un cancer dont je souffre. Toutefois là encore le médecin m'explique ce qu'est cette maladie sans jamais nommer le cancer.
Il commence par m’expliquer le principe de ce qu’est un myélome. Pour faire simple, c’est une maladie qui siège dans la moelle osseuse et qui perturbe sont fonctionnement. Normalement, la moelle fabrique les éléments qui composent le sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes, plasma). Elle fabrique aussi les anticorps (plasmocytes) qui forment le système de défense immunitaire du corps humain. Dans le cas d’un myélome, ces plasmocytes subissent une mutation génique qui fait que l’on perd cette défense immunitaire.
Parallèlement à cela le myélome agit sur le fonctionnement de différents organes comme les reins ainsi que sur la structure de l’os (il le détruit).
A ce stade, vous pourrez trouver d’autres informations en consultant la page "la maladie" du site.
Puis il m'informe sur la procédure de soins qui va mettre appliquée pour combattre cette maladie. Je vais passer par une série de séances de chimiothérapie visant à réduire voir supprimer (du moins l'espère t-on) la progression de la maladie, avant de voir quelle sera la suite adoptée après ces chimio. Pour ce faire, on doit me placer une chambre implantable sous la peau afin de pouvoir recevoir les chimiothérapies par perfusion.
Il m'informe alors que les différents centres de soins spécialisés dans ce domaine, sont Poitiers, Bordeaux et Nantes, en sachant que le CHU de La Rochelle travaille essentiellement avec Poitiers. Je fais dés lors le choix d'être suivi par le CHU de Nantes car sachant que je pars pour une longue période de traitement accompagnée d'hospitalisation, je préfère que cela se passe dans une ville que je connais et que j'affectionne particulièrement (causes familiales). Un rendez-vous et donc pris avec le centre hospitalier de Nantes afin de préparer le traitement de ce satané myélome.

Quatrième étape : Le début de la bagarre. (Retour début de page)
Arrive le jour de mon premier rendez-vous à Nantes. Je prends contact avec l'équipe du service d'hématologie qui va me suivre tout au long de mon traitement. Ce sont des gens vraiment hors du commun qui sont à l'affût de la moindre information qui pourrait aider au traitement.

A mon arrivée, je suis reçu par la chef de clinique qui m'explique alors réellement ce qu'est un myélome. Mes doutes se confirment alors car il s'agit bien d'un cancer. Pour la première fois le mot est lâché, bonjour la claque !
Après cette "bonne" nouvelle, on aborde l'explication du protocole de soins que je vais suivre. Il m'est proposé d'intégrer un protocole de soins spécifique, destiné à mener une étude comparative des différentes possibilités de traitement contre le myélome. Je vais recevoir une forme de traitement définie de façon totalement aléatoire, choisie parmi les différentes possibilités existantes aujourd'hui.
Enfin, selon l'évolution que suivra la maladie tout au long de ce traitement, soit je reste dans ce protocole, soit j'en sors si des problèmes venaient à apparaître. J'ai aussi la possibilité de demander à en être retiré à tout moment. S’en suit un questionnaire en bonne et due forme sur les effets ressentis de la maladie.
Cela tient en quelques mots :
- Fatigue importante (je suis incapable de faire un effort soutenu, encore aujourd’hui).
- Douleurs osseuses (j'ai l'impression que mes os gonflent).
- Insensibilité (je ne perçois plus la sensation tactile en bout des doigts).

Il m'est alors expliqué les règles du protocole et on me remet des documents à lire et à signer après accord de ma part ainsi qu'un rendez-vous pour entamer le traitement qui me sera attribué. En conclusion de cette première visite au CHU de Nantes, je m'en retourne à la maison avec un peu plus d'informations concernant ma maladie. J'ai un cancer dont je ne connais pas l'issue, le traitement va être lourd et long, je vais être appelé à faire de fréquent aller-retour entre la maison et le CHU. Après mon retour à la maison, je lis donc les documents qui m'expliquent les différents traitements possibles ainsi que les risques qui leur sont associés. Je ferais l'impasse sur ces risques, mais ce qui est sûr, c'est qu'ils ont de quoi faire peur. Cela va du risque minime au pire des résultats. Bref, j'ai de quoi réfléchir.

Cinquième étape : Passons aux choses sérieuses. (Retour début de page)
Après ma prise de décision (j'ai accepté), je retourne au CHU afin de débuter mon traitement. Une fois sur place, la chef de clinique me reçoit de nouveau et m'explique le déroulement du traitement qui m'a été "attribué". Ce protocole va se déroulé en deux grandes phases :
- Une chimiothérapie à base de V.A.D (voir section glossaire), quatre séances au total espacées de trois semaines chacune, afin "que je récupère".
- Une autogreffe de moelle osseuse.
Eventuellement une seconde greffe sera réalisée, suivant le résultat obtenu.
Puis on me "prépare" à recevoir la première chimiothérapie. A cette fin je passe en salle d'opération pour la pose d'une voie centrale (un cathéter) par lequel la chimio sera administrée. En effet, le V.A.D est connu pour être agressif vis-à-vis des vaisseaux sanguins (c'est le destop des veines et artères). Ce cathéter va directement dans le cœur. Un peu plus tard, de retour dans ma chambre, j'attends de recevoir une mini pompe qui va m'injecter le produit durant quatre jours (où je serais chez moi). Cette dernière arrive et on me branche alors ma première chimio. Finalement je m'en retourne à la maison.

Que je vous résume brièvement une séance de chimio.
- Passage au CHU pour recevoir la dose de V.A.D.
- Injection en continu par la pompe, durant quatre jours.
- Débranchement de la pompe à l'issue (par une infirmière).
- Héparinisation du cathéter (afin qu'il ne soit pas bouché par le sang).
- Injection d'EPO (afin de maintenir les globules rouges à un bon niveau).
- Prise journalière de divers médicaments (antibiotique, antidouleurs, cortisone, etc.).
- Prise de sang pour analyses afin de suivre le comportement du myélome.
Tout cela une fois par mois pendant quatre mois.

 Les désagréments liés au traitement.
Ils sont apparus progressivement durant les quatre séances. Principalement, il s'agit de fatigue importante, de douleurs osseuses, d'une insensibilité des extrémités des doigts, de nausées, de vomissements de confusion dans les idées. Autrement dit une séance de plaisir à chaque fois (humour). J'ai tout de même environ une dizaine de jours ou je suis à peu prés bien. Comme vous le voyez, ce n'est pas forcément évident. Toutefois, j'ai toujours gardé le moral et ce même si des doutes m'ont assaillies ("ce n'est pas facile !", "vais-je guérir ou pas ?").

Sixième étape : Arrive l'autogreffe. (Retour début de page)  
Après la troisième séance de chimio, je suis retourné au CHU afin de préparer mon autogreffe. Le principe est simple. Il s'agit de prélever de mon sang des cellules appelées cellules souches, qui vont être "nettoyées" et subirent une préparation avant de m'êtres réinjectées. Ce prélèvement dure trois heures et ressemble à une dialyse à ceci prés que ce ne sont pas des impuretés qui sont retirées. On m'en prélève de quoi assurer deux autogreffes.
A l'issue des quatre V.A.D, Je m'en retourne au CHU afin de passer une visite pour déterminer si je pourrais recevoir l'autogreffe.

Septième étape : l’autogreffe se fait. (Retour début de page)
Après le bilan et vu que les résultats sont concluants, l’autogreffe est donc programmée pour fin décembre 2006. Arrive la date fatidique où je suis hospitalisé pour l’effectuer. Après mon admission, je me suis donc retrouvé en milieu protégé. J’ai commencé mon séjour très fort puisque j’ai fait une montée de fièvre à quarante, due à un staphylocoque, chopé je ne sais où. Cela a eu pour effet de retardée la greffe d’une semaine, pendant laquelle j’ai été traité aux antibiotiques en tenant compte de mes allergies à différentes familles de ce médicament.
Autrement dit, je n’ai pas facilité le travail des médecins pour me soigner. Malgré tout le moment de l’autogreffe est arrivé. Le procédé est d’une simplicité désarmante.
Une moitié des cellules souches qui m’avaient été prélevées suite à la troisième chimiothérapie, et après traitement, m’a été réinjectée par transfusion. Au préalable, mon système immunitaire à été mis à mal par une chimio à forte dose, au metfalan, dans le but de provoquer une aplasie afin de préparer le terrain pour la greffe. Dés ce moment, il valait mieux que je n’attrape pas une quelconque maladie car elle m’aurait mis à mal (plus de défense immunitaire). Je n’ai plus eu qu’à attendre que cela fasse effet et que mon système immunitaire se remette en route.

Cela se fera en plusieurs étapes :
- Remise en route de la production de plaquettes (cinq jours après l’aplasie environ).
- Redémarrage de la production de globules blancs (après une dizaine de jours).
- Relance de la fabrication des globules rouges (Environ un mois plus tard).
Tout cela est bien mais la manip à durée trois semaines pour ce qui est de l’autogreffe.
Trois semaines pendant lesquelles j’ai eu à passer par différentes étapes liées aux effets secondaires de la chimiothérapie. En voici quelques uns :
- Les nausées : Je les ai eus tout au long de l’hospitalisation. Accompagnées d’une hypersensibilité de l’odorat, cela a fait que j’ai eu du mal à supporter les odeurs inhabituelles ou fortes.
- Les douleurs osseuses : Je ne pense pas qu’elles étaient liées à l’autogreffe mais je les ai quand même ressentis.
- La sensation de goût : Directement liée à la chimio, sa modification a fait que j’ai eue beaucoup de mal à avaler une nourriture somme toute normale (aucun régime). De plus, cela n’a fait que s’amplifier avec le temps, à tel point qu’après ma sortie d’hôpital, Je ne pouvais quasiment plus rien avaler.
- La perte d’appétit : Elle est apparue relativement rapidement (deux jours après la chimio), donc pour manger, il me fallait un temps relativement long pour avaler ce qui m’était servi.
- La perte des cheveux : Je n’en faisais pas cas, voire cela m’était indifférent. sauf que lorsque cela est arrivé, cela m’a quelque peu surpris. Toutefois j’avais décidé par avance que lorsqu’ils tomberaient, je ferais chauffer la tondeuse pour me faire une piste d’atterrissage pour mouches afin de régler le problème. Ce qui fut fait sans états d’âme.
- Les diarrhées : Désolé d’en parler mais elles étaient bel et bien là. Heureusement les toilettes n’étaient pas loin (humour).
-Un fait nouveau que je ne peux pas expliquer est apparu durant cette période. Une douleur a l’avant-bras droit. Je l’ai encore parfois.
- Durant ces moments, je n’ai pas arrêté de faire du yoyo avec ma température. Et je monte à 40, et je redescends à 36,5.
Comme vous le voyez, cela n’a pas été monotone. Mais bon ; “gardons le moral,.......”.
En final, je suis donc sortie de l’hôpital après environs quatre semaines de soins.
Ouf ! Enfin dehors.

Sauf que trois jours plus tard, à la maison, je me refais une montée de fièvre à quarante.
Bonjour le quinze, je fais quoi ? Résultat hospitalisation en urgence sur La Rochelle. Et c’est reparti, une semaine en soins aux urgences puis quatre jours en service courant, Le tout accompagné de prises de sang (stop, j’en ai marre), d’examens divers et d’un shoot aux antibiotiques (encore). Au bilan, impossible de savoir pourquoi je fais ces montées de fièvre. Finalement, mon transfert sur Nantes est décidé afin que l’équipe qui me suit depuis le début puisse voir ce qu’ils peuvent faire.

De fait, ils n’ont pas pu déterminer non plus l’origine de ces pics de fièvre. Et donc, je suis à nouveau sorti du CHU, deux jours plus tard.
De retour à la maison, j’ai commencé à me remettre doucement de cette autogreffe.

Huitième étapes : L’attente. (Retour début de page)
C’est fait, j’ai passé le cap de l’autogreffe, au final, je trouve que je ne m’en sors pas si mal.
Un temps de calme est arrivé. J’ai environ un mois et demi pour récupérer. Cela n’est pas évident car je me prends régulièrement des coups de pompes remarquables. Ces coups de fatigue surviennent sans prévenir et à la suite d’efforts minimes (je ne vaux rien en termes de rendement).
C’est démotivant de voir que l’on est capable de rien, je passe une grande partie de mon temps allongé à récupérer du moindre effort. La sensation de goût m’est revenue petit à petit et je redécouvre le plaisir de manger (c’est bon...). J ’en profite pour travailler à ce site et à le compléter. Tout cela en attendant la mi-février période à laquelle je vais retourner à Nantes pour faire un bilan de l’autogreffe. Je saurais si cela à fonctionné ou s’il faut recommencer voire passer à l’étape supérieure.
Si je recommence, je repars sur une autogreffe (deux étaient envisagées).
S’il faut passer la vitesse supérieure, on va vers une allogreffe (là ce n’est plus pareil).
Cette allogreffe, je la crains un max car le principe est chaud. Il consiste à trouver un donneur génétiquement compatible avec moi-même (une chance sur quatre millions) qui pourra me faire don d’un peu de sa moelle osseuse afin qu’elle me soit greffée.
Du côté familial pour moi c’est loupé. Je n’ai personne qui pourrait me faire ce don. Reste donc les donneurs sur fichiers, ILS SONT RARES ! (Pensez-y c’est sans risques et cela peut sauver des vies).
Cela me fait peur car il existe quand même quelques risques.
Le principal est que le greffon provoque une réaction de rejet vis à vis du receveur (on appelle cela un GVH soit en anglais Greffon Versus Host). Cela peut ne pas arriver mais il y a environ trente pour cent des allogreffes où cela se produit et parmi celles-ci, dix pour cent sont à un niveau grave voire mortel (pour à peu près trois pour cent). Certes, trois pour cent c’est peu, mais ils sont bien là (d’où mes craintes).

Neuvième étape : Le bilan de l’autogreffe. (Retour début de page)
Je viens d’aller à Nantes pour ce bilan et j’en reviens avec des nouvelles mitigées.
L’autogreffe a tout de même permis de faire descendre le pic monoclonale à 19 (initialement à 58) ce qui est encourageant mais malheureusement insuffisant. Je m’embarque dans la perspective d’une allogreffe de fichier. Cela signifie qu’il va falloir me trouver un donneur dont la moelle osseuse sera compatible avec moi. Ce n’est pas gagné d’avance mais bon, il faut y croire.
Ce qui me fait sérieusement réfléchir, c’est qu’il y aurait environ soixante dix pour cent de chances de réussite et trente pour cent de risques d’échec dont un certain pourcentage pour que cela soit sous une forme grave voire extrême (dernières infos reçues). Autant dire que cela va être très chaud.
Mais il reste quand même ces 70% de chances. Donc POSITIVONS ! La perspective est donc la suivante :
- Trouver un donneur compatible.
- Faire le grand saut et passer par l’allogreffe.
- La supporter et passer le cap.
Pour au final, espérer la rémission complète. Choix difficile s’il en est.
Reste tout de même d’autres possibilités au cas où il n’y aurait pas de donneur(s).
Soit je passe par une autre autogreffe, soit je pars sur une autre chimiothérapie sous protocole clinique (revlimid). Ce choix se fera suivant le résultat de la recherche de donneur.

Dixième étape : La réponse à propos du donneur. (Retour début de page)
Le résultat vient de tomber. Il n'y aura pas de donneur. Les recherches dans le fichier international sont arrêtées. Dure la nouvelle ! Mais bon, "faut faire avec". Il me reste la deuxième autogreffe (elle aura lieu mi-mars). Je vais donc me retaper tout le processus une nouvelle fois. 3 semaines à déguster cela promet.
Enfin à défaut du bon grain on prendra l'ivraie. Comme j'avais bien réagi à la première greffe, je devrai normalement réagir dans le même sens durant la deuxième (je croise les doigts). Il me faudra être patient à l'issue, le temps de récupération risque d'être long (je fais là une hypothèse), même si c'est difficile (je sais de quoi je parle). Mais j'ai ma petite femme à côté de moi qui me soutient (ça c'est vital).
Après je verrai bien ce qui m'attend. J'en profite pour dire à tous ceux qui sont touchés de près ou de loin par cette maladie, de ne JAMAIS baisser les bras. Tout les problèmes se surmontent moralement à défaut de physiquement.
Sinon, la bonne nouvelle, c'est que je viens d'être intégrer à une équipe de gens qui sont fortement investis dans l'aide que l'on peut s'apporter mutuellement entre malades. Il est motivant de voir que des personnes relèvent le défi et décident de réagir face à la maladie. Le projet maître de cette équipe est de créer une association type "loi 1901" afin de mutualiser nos énergies vers ce but d'entraide. Si ce n'est pas là la preuve d'un dynamisme certain alors qu'est-ce que c'est ? Un des moyens de concrétiser ce projet sera de fonder un site internet dédié à cette volonté d'entraide. Vivement que l'on aboutisse à la naissance de cette association et de ce site car pour beaucoup d'entre nous malheureusement, il y a "urgence". Si certains d'entre vous avaient en leur possession des informations, astuces, adresses ou tout autre élément susceptible d'apporter de l'aide de façon concrète, et que vous décidiez de mettre ces informations à la disposition de notre communauté, je vous invite à me les envoyer sous forme d'un mail que je me ferai un plaisir de relayer auprès de l'équipe qui oeuvre sur ce projet.

Onzième étape : La récupération entre les autogreffes. (Retour début de page)
Sans que cela paraisse, avoir le temps de récupérer après une autogreffe est très important. Le fait d'avoir à supporter une phase d'aplasie au cours de ce processus n'est pas gratuit. Il coûte des forces, de l'énergie et cela fatigue forcément. Si on doit y repasser, alors vaut-il mieux avoir pu remonter la pente auparavant. De plus, ce délai va me permettre d'analyser et de faire un point sur ma situation à ce jour. Toujours est-il que la récupération des suites de l'autogreffe n'est pas facile. Je suis toujours abonné aux coups de pompes périodiques. Parfois, j'ai un boost d'enfer, parfois je ne vaux rien en termes d'endurance. Moi qui, normalement, ne tiens pas en place, vous voyez le topo ? Malgré cela, j'ai le temps de préparer mon entrée dans le projet d'association dont je parle plus haut. Mine de rien, avoir un projet de ce genre constitue un très bon moyen de se sortir du contexte de la maladie. Autrement dit, je n'ai pas le temps de "broyer du noir" sur moi-même. Je pense que je vais postuler pour m'occuper de la partie internet de l'association (du moins je l'espère).

Douzième étape : On repare vers une autogreffe. (Retour début de page)
Le temps de repasser à la moulinette est arrivé pour moi. Après les résultats mitigés (mais pas mauvais) de la première autogreffe, et vu que je ne pourrai pas avoir une allogreffe, les médecins ont donc décidé cette seconde autogreffe. Il va donc falloir que je me "retape" le même parcourt qu'au mois de décembre dernier. Nous sommes en avril et j'en prends pour trois semaines. Cela ne m'inquiète pas trop car étant déjà passer par là, je connais ! "Et on retourne dans la boucle." Admission en chambre semi stérile, mise en route de l'aplasie au metfalan, transfusion de la seconde partie de mes cellules souches et remises-en en route de mon système immunitaire.
Sauf que là, je n'avais pas prévu ce qui allait se passer. En effet, je me suis chopé une infection dés le deuxième jour. Apparemment, cela à été particulièrement costaud puisque je me suis aussitôt retrouvé en service de réanimation "à titre de précaution", étant donné que l'équipe soignante ne parvenait pas à stopper cette infection. J'en ressorts deux jours après et retourne au service d'hématologie. Mais là encore, dommage ! Je recommence mon épisode infectieux et ce plus fortement que la première fois. Retour en réanimation à 4 heures du matin et rebelote pour les soins en catastrophe. J'en ressortirai quelques jours plus tard avec un état de fatigue quelque peu "prononcé" (humour). Je saurais bien après qu'en fait, j'ai bien "fait flippé" mon monde sur ce coup là. Il semble que mon aventure a bien failli se terminer "prématurément". Mais la bête est toujours là aujourd'hui (10 000 x ∞ merci à l'équipe soignante).

Treizième étape : De nouveau, l'attente. (Retour début de page)
Après cette chaude seconde autogreffe, il me faut à nouveau remonter la pente. Ce n'est pas facile car les effets secondaires sont au rendez-vous (mucite, nausées, manque d'appétit, etc.). Malgré tout, pour les avoir connues une fois, je les supporte relativement sereinement. La seule question qui me tarabuste c'est : "cela a-t-il servi à quelque chose ?". Les désagréments liés à une autogreffe ne sont pas anodins, il serait dommage de me les reprendre pour rien ! Malgré tout, "gardons le moral ...". Je prends donc mon mal en patience et attend le résultat des évènements. Au cours des différentes visites de contrôle qui suivent, Les médecins surveillent l'évolution de mon myélome afin de se rendre compte de l'effet induit par cette seconde autogreffe. Le bilan globale qui en est fait indique que le pic monoclonal continu de décroitre et donc que la rémission se précise (le pic passe de 19 à 6,3). Parallèlement à tout cela, ma petite femme et moi décidons qu'il nous faut prendre des vacances. En effet, depuis le début de cette histoire, nous n'avons pas vraiment eu de périodes de "tranquillité". Au point de vue du moral, On commence à accuser le coup de cette année et demi de soins, de plus ou moins bonnes nouvelles, mais aussi d'espérance et de déceptions. Nous sommes en août et partir au soleil nous fera le plus grand bien (vive l'Espagne). Plus de questions, on verra la suite plus tard.

Quatorzième étape : Le résultat. (Retour début de page)
Après ce break estival, le retour au train-train de la maladie se fait en douceur. Je remonte à Nantes pour un bilan complet de ma seconde autogreffe. Je retrouve mon médecin pour les résultats. La nouvelle tombe, REMISSION COMPLETE. Je ne saute pas au plafond car je suis bien éduqué (humour), mais je ne vous fait pas de dessins sur ma réaction ! Au bout d'un an et demi de bagarre, de craintes, d'espérance plus ou moins déçues, j'ai du mal à entendre ces mots magiques "rémission complète". Je demande la confirmation sur ce résultat, le médecin me commente la conclusion de la dernière analyse sanguine, "pic non mesurable, à confirmer par un myélogramme". Avec un grand sourire il m'annonce, "hé bien, on va le faire ce myélogramme !". Joignant le geste à la parole, il effectue le prélèvement de cellules, dans le sternum, afin de faire faire cette confirmation. Jamais un myélogramme n'aura été fait avec autant de plaisir. Suite à cette entrevue médicale, une fois hors de l'hôpital, ma première réaction est de me faire un petit "gueuleton" au resto du coin pour fêter cela. En plus, ce qui ne gâte rien, il fait un temps de curé, dehors ! Ayant profité de ce petit moment de plaisir, je m'en retourne à la maison avec un moral d'enfer. Une fois de retour, avec "ma douce et tendre", enfin "on saute au plafond". Nous avons tout de même du mal à assimiler la nouvelle. On n'ose pas y croire de peur d'êtres à nouveau déçus.

Quinzième étape : Retour à Nantes pour le protocole IFM 2005-2. (Retour début de page)
Au cours de la visite de contrôle qui suit fin septembre, le médecin me reparle de l'opportunité d'intégrer un protocole clinique d'expérimentation sur le Revlimid. Il me réexplique son principe. Il s'agit de prendre pendant deux mois la molécule puis, si les effets secondaires ne sont pas trops marqués (la liste de ces derniers occupe un page complète), on passe en procédure de double aveugle (ni le patient ni le médecin ne savent si le produit est pris ou non.) pour une durée qui m'est inconnue à ce jour. On connait les effets positifs de cette molécule sur les patients en état de rechute. Par contre, ceux sur les patients en rémission dès les premiers traitements (c'est mon cas), ne sont pas encore cernés. C'est la raison pour laquelle existe ce protocole. Il est donc intéressant de vérifier comment je vais réagir à ce produit. Je décide d'accepter le protocole. Si le médicament peut consolider ma rémission et en plus, si cela peut aider à connaître un peu plus cette molécule, alors c'est tout bénéfice pour tous.
Et me voila reparti dans une série de prises de médicaments, d'analyses de sang, de visites de contrôle programmées et tout ce qui va avec, mais c'est pour la bonne cause.

Seizième étape : La conclusion (provisoire) de tout cela. (Retour début de page)
J'ai gagné la bataille (ais-je gagné la guerre ?). Presque deux années sont passées et lorsque je regarde en arrière, je me dis que finalement le plus important dans tout cela, c'est de ne jamais décrocher quand on se trouve dans ce genre de situation. Il importe de toujours vouloir avoir le dessus sur la maladie. Ce n'est pas tous les jours facile à faire, mais ce n'est pas impossible. J'ai la chance enfin, de me trouver en rémission, là où d'autres ne l'ont pas, ou ne l'ont pas eu. Je fais parti de ces heureux élus qui ont pu, avec l'aide de personnes dévoués et compétentes (le staff médical) mais aussi grâce à leurs proches, se sortir de cette "galère" qu'est le myélome multiple. Garder le moral, garder l'espoir, y croire, ce sont trois malheureuses phrases qui prennent tous leurs sens quand on obtient ce résultat. C'est aussi le signe qu'il ne faut jamais abandonner face à l'adversité. Ce modeste témoignage, je l'espère confortera ceux qui traversent aujourd'hui le même défi. Il importe de s'ouvrir à son entourage, de désacraliser la maladie, d'avoir confiance, en soi et envers les médecins qui nous soignent. Je ne le dirai jamais assez mais je dois énormément à ces gens qui se battent chaque jour pour faire reculer cette salo..... de maladie. Je dois beaucoup aussi à ma "p'tite femme" qui ne m'a jamais laisser tomber tout au long de ces deux années. Je leur adresse à tous et toutes une infinité de remerciements pour ce qu'ils ont faits ou endurés pour moi. L'avenir m'est ouvert et je ferme le placard à mauvais souvenirs pour je l'espère, longtemps.

À vous tous, malades ou proches, en final je dirai ceci : "Gardons le moral, après tout il y a plus grave !".

 

FIN