Avec tous les messages que je reçois de la part des différents lecteurs et lectrices, je fini par être débordé entre ma vie professionnelle et le temps nécessaire passé à répondre à ces derniers. De plus,il est vrai que je ne suis pas tous les jours à vérifier mon courrier sur le site. Aussi je présente mes excuses aux personnes qui ont déposé un message sur le livre d'or ou envoyé un mail et qui n'ont pas euent de réponses à ce jour.

C' est pour pallier à cela que je créé aujourd'hui cette page supplémentaire, de façon à pouvoir dans la mesure du possible apporter un début de réponse à toutes ces personnes. Certes ce n'est plus de l'individuel mais j'espère que vous comprendrez qu'étant seul à gérer ce site je ne peux plus, parallèlement à ma vie de tous les jours , prendre le temps de répondre à chacun de ces nombreux messages.

Le 08/08/2009.

Je tiens en préambule à vous témoigner ici de ma reconnaissance à vos mots d'encouragement et à vos remerciements ainsi que de ma satisfaction au fait de vous apporter un modeste réconfort ou encouragement devant cette satanée maladie.

En premier lieu, sachez qu'à ce jour, je me porte toujours bien. La seule chose marquante qui émane de cette année écoulée depuis ma reprise et celle-ci.
Dans la mesure du possible privilégiez le mi-temps thérapeutique lors de votre reprise. Si vos conditions d'emploi le permettent, cela sera beaucoup plus simple pour franchir cette étape que je qualifie de critique pour chacune et chacun d'entres-nous, malades. Comme vous pouvez vous en rendre compte, je suis toujours là après mes deux autogreffes. Il est certain que ce n'est pas facile tous les jours, mais je fais avec.
Mon protocole IFM 2005-2 est toujours en cours et se passe de la meilleure manière qui soit. Hormis les coups de pompes monumentaux que je me prend parfois, je le supporte très bien, et le myélome me laisse encore tranquille (pourvu que cela dur). Sur le plan du boulôt, allez-y mollo car s'il est une chose certaine,c'est qu'on ne tient plus la route comme avant suite à une ou deux autogreffes. Il serait illusoir de croire que l'on possède les mêmes capacité qu'auparavant. Je m'en rend compte tous les jours depuis ma reprise. Par ailleurs, si certains on pour ambition de vous "booster" en terme de "rendement", N'HESITEZ PAS à leur rappeler qu'un passage en autogreffe ne se gère pas comme "une petite grippe annuelle". En clair, si vous devez dire non, alors dites-le.
Certes, j'admet qu'il est facile de parler comme cela, mais je pense que le fait d'être encore là aujourd'hui, me donne une certaine "légitimité" pour pouvoir l'affirmer.

En ce qui concerne le moral.

Gardez-le le plus longtemps possible et le plus haut possible. Pour celles et ceux d'entre-vous qui êtes nouvellement confrontés à cette maladie (directement mais aussi indirectement), vous avez peut-être des moments d'incertitude et ou de découragement. C'est un passage quasi obligé qui ne doit en aucun cas vous paraitre déplacé ou mal à propos. Nous sommes tous passés par là et que celui qui ne connait pas cet état me jette la première pierre (ça fait très biblique). Comme je l'ai déjà dit dans mon récit de la maladie, si vous faites partie de l'entourage d'une persone malade, la meilleure façon de l'aider, c'est de rester vous-même. C'est de continué à vivre comme auparavant tout en prenant des précautions et/ou des dispositions vis à vis de cette maladie. Avec la personne malade, ses capacités ne sont plus les mêmes ? qu'à cela ne tienne, il faut donc s'adapter à ses nouvelles possibilités. PAR CONTRE, le ou la personne sait pertinament qu'elle est malade, donc inutile de minimiser à l'excés son état. Une chimio ou un acte opératoire, ne sont pas une promenade de vacance et laissent des traces qui sont parfois difficiles à supporter. L'aide morale revet ici toute son importance. Enfin et je ne le dirai jamais assez, si on veut apporter de l'aide à autrui, pour pouvoir le faire efficacement, il faut commencé par s'aider soi-même.

Comment faire avec cette sale.....

Je n'ai pas de remèdes miracles à vous apporter (s'ils existaient je me les appliquerai aussitôt). Ce que personellement j'ai appliqué, ce sont ces choses simples :

Comme de me dire souvent :
- Tant que je le pourrai, je vivrai NORMALEMENT.
- Je me suis pris cette tuile, ok, mais cela pourrai être bien pire (je suis encore là).
- J'ai le moral qui parfois fait du yoyo, mais avant ? J'avais aussi mes coups de blues.
- J'en ai marre d'être obligé de prendre ces médicaments ? Comment font ceux qui survivent grâce à cela ?
- J'en ai marre d'être astreint à un suivi particulier ? Comment font ceux qui doivent aller en dialyse X fois par semaine ?
- Les gens ne comprennent pas ? Je leur explique et si cela ne suffis pas alors tant pis, je les laisses dans leur ignorance (qui à dit leur bétise ?).

Comme de faire les choses suivantes :
- Je n'ai quasiment rien changé à ma vie (sauf au niveau des efforts).
- Je suis à fond dans mon métier que j'adore, ainsi je ne pense pas à mes petits soucis de santé (là je me plante peut être, faites gaffe à vous).
- Les petits tracas de tous les jours ne sont rien après ce que l'on a traversé, donc keep cool, "après tout, il y a plus grave".
- S'il me faut un break alors je le fais que cela plaise ou non.

Mais principalement, je restes le même dans la mesure de mes possibilités.